中国的生物信息库和伦理问题

第２３卷第５期

中国医学伦理学

Ｖｏ１．２３ Ｎｏ．５

２０１０年１Ｏ月

Ｃｈｉｎｅｓｅ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｅｔｈｉｃｓ

０ｅｔ．２０１０

・

生物信息库伦理・

中国的生物信息库和伦理问题

王延光

（中国社会科学院哲学研究所，北京１００７３２）

［摘要］１９９８年，科技部在上海成立了国家南方和北方人类基因研究中心，两个研究中心建立了与疾病有关

的信息库；２００７年，泰州市开展了人群健康追踪研究项目；温州市于２００８年建立了温州医学院中心生物信息库；

中国法医ＤＮＡ数据库自１９９８年开始建设，并发挥了具体作用；中国慢性病ｋａｄｏｏｒｌｅ研究与肿瘤基因组学研究项

目也得以开展；香港建成了几个遗传信息库，台湾生物数据的研究也已开展。但有一些生物数据库在具体的实践

中，也遇到了许多伦理难题，应随着生物信息库的建立和使用尽快解决。

［关键词］生物信息库；伦理问题；伦理管理；知情同意；利益分享

［中图分类号］Ｒ一０５２ ［文献标识码］Ａ ［文章编号］１００１—８５６５（２０１０）０５—００１２—０５

Ｅｔｈｉｃａｌ Ｉｓｓｕｅｓ ｏｆ Ｂｉｏｂａｎｋｓ ｉｎ Ｃｈｉｎａ

ＷＡＮＧ Ｙａｈ——ｇｕａｎｇ

（Ｉｎｓｔｉｔｕｔｅ ｏｆ Ｐｈｉｌｏｓｏｐｈｙ，Ｃｈｉｎｅｓｅ Ａｃａｄｅｍｙ ｏｆ Ｓｏｃｉａｌ Ｓｃｉｅｎｃｅｓ，Ｂｅｑ＇ｉｎｇ １００７３２，Ｃｈｉｎａ）

Ａｂｓｔｒａｃｔ：Ｂｉｏｂａｎｋｓ ａｒｅ ｃｏｌｌｅｃｔｉｏｎｓ ｏｆ ｈｕｍａｎ ｂｉｏｌｏｇｉｃａｌ ｍａｔｅｒｉｌａ，ｏｆｔｅｎ ｃｏｍｂｉｎｅｄ ｗｉｔｈ ｐｅｒｓｏｎａｌ ｍｅｄｉｃａｌ，ｇｅｎｅ．

ａｌｏｇｉｃａｌ。ｅｎｖｉｒｏｎｍｅｎｔａｌ ａｎｄ ｌｉｆｅｓｔｙｌｅ ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ，ｗｉｔｈｉｎ ｈｅａｈｈｃａｒｅ ｓｙｓｔｅｍｓ ａｎｄ ｍｅｄｉｃａｌ ｓｃｉｅｎｃｅｓ．Ｂｉｏｂａｎｋｓ ｈａｖｅ

ｂｅｃｏｍｅ ａ ｍａｊｏｒ ｓｔｒａｔｅｇｉｃ ｉｓｓｕｅ ｉｎ ｔｈｅ ｆｉｅｌｄ ｏｆ ｂｉｏｔｅｃｈｎｏｌｏｇｙ ａｎｄ ｇｅｎｏｍｉｃｓ．Ｔｈｅ ｂｉｏｂａｎｋｓ ｈａｖｅ ｂｅｅｎ ｂｕｉｌｔ ｉｎ Ｃｈｉｎａ，

ａｎｄ ｒｅｌｅｖａｎｔ ｅｔｈｉｃａｌ ｉｓｓｕｅｓ ａｎｄ ｐｒｏｂｌｅｍｓ ａｒｅ ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｅｄ ｉｎ ｔｈｉｓ ｐａｐｅｒ．

Ｋｅｙｗｏｒｄｓ：Ｂｉｏｂａｎｋ；Ｅｔｈｉｃａｌ Ｐｒｏｂｌｅｍ；Ｅｔｈｉｃａｌ Ｇｏｖｅｒｎｉｎｇ；Ｉｎｆｏｒｍｅｄ Ｃｏｎｓｅｎｔ；Ｂｅｎｅｆｉｔ Ｓｈａｒｉｎｇ

１ 生物信息库概述

一

个生物库的运行成功与否主要由科学知识

从本质上说，大多数疾病都是基因和环境相互 和技术水平等内部原因来决定。但是，如今我们发

影响的结果。基因因素是癌症、心脏疾病、糖尿病、 现，成功与否还相当大地取决于科学的外部变量。

哮喘和老年痴呆等许多疾病的病因。基因因素还 例如，生物库的资金与公众的关系、伦理学问题的

会使某些人比其他人对某一疾病更加易感。另一 解决与伦理管理、政府相关政策的背景等一些社会

方面，环境因素可以导致基因的突变，例如吸烟这 政治哲学因素。从操作意义上来说，以人口为基础

一

不良生活方式，可以通过基因的变异影响人们的

的生物库和生物样本的生物库都包含着高度复杂

健康。人类基因组计划已成功地了解到人类基因

的、昂贵的、费时的过程，因为接近生物学样本、收

的图谱、序列及一些基因与疾病和环境的关系。这 集样本、存贮及分析样本和解释样本是一个较复杂

些对基因的新发现给人类提供了了解人类起源、多

的过程，这些过程与社会、政治、伦理、法律和经济

样性、提供认识和治疗疾病的机会。为了认知基因

的因素不可分割。从管理意义上来说，生物库本身

因素、环境因素引起的疾病病因，发现基因如何相

也是困难的工作，需要高水平的科学能力、技术设

互作用，进行相关的基础和临床研究，从基因信息

施和人文素养。人口基础的生物库建立的关键一

中较早地提供个人预防信息，建立一个好的生物信 步是小心地建立样本和个人的联系，辨认潜在的参

息库，是强有力的科学手段。生物信息库 与者。人口为基础的生物库管理必须建立一个最

（ｂｉｏｂａｎｋｓ）可被定义为人体材料样本和相关数据的 优化的政策和标准。例如，在生物库的收集中，人

收藏和处理系统。生物信息库是许多研究所必需 口为基础的生物银行包括大量的准备和合作，从而

的，在先进的遗传和信息技术下，生物样本可以被

完成资助者和设计者的初衷。为此，英国生物库建

多次研究、长期研究，既方便研究又节省资金。 立了一个国家保健服务评估中心，以一个标准化研

中国社会科学院基础研究学者资助项目

一

１２一